HANDIKAPP
.
Du vet väl att du är värdefull,
Att du är viktig här och nu,
Att du är älskad för din egen skull,
för INGEN annan är som du!
Det är den här underbara tjejen som jag skriver om!
Det började dagen efter Jonnas födelse..............
Vi skulle åka hem och Jonna skulle bara göra den sista kontrollen först.
Barnmorskan hämtade henne, och tyckte att Jonna såg lite blå ut runt munnen.
Barnmorskan kallade på jourhavande barnläkare.
Den kvinnliga läkaren lyssnade och undersökte Jonna och tyckte det var bäst att Jonna fick åka ner till Neonatal
för vidare undersökning. Jag och Jonnas pappa åkte hemåt....Vi skulle komma tillbaka till Borås sjukhus till kvällen igen.
Men vi kom inte så långt innan mobiltelefonen ringer.......Det är en sköterska från Neonatal....
Vänd och kom tillbaka...er dotter mår sämre!
Vi skyndade oss tillbaka och får en chock!!
Där står ett helt team och gör hjärt och lungräddning på vår lilla dotter!
Hjärtat hade utan synlig (då) anledning stannat.....Jag vet inte vad jag fick styrkan ifrån att fortfarande stå upprätt...
För ingenting i min hjärna fungerade.....Där låg denna lilla varelsen som jag älskade så innerligt utan liv och med en massa slangar
och sladdar över hela kroppen. Jonna var på väg till andra sidan......
Hela min kropp bara skrek och skrek, men från mina läppar kom bara -Tack för vattnet...Jag hade fått ett glas med lite vatten i min hand.
I sista stund kom Jonna tillbaka.....Det hade då gått ca 20 minuter.
Jag minns att jag skakade i hela kroppen..... på insidan.
Jag gick till förlossningsavdelningen och pratade med den sköterska som varit med på vår förlossning.
Jag berättade vad som hänt och jag fick en varm kram och fick ta med lite kaffe och macka ut till
parkeringen, där nu Jonnas pappa satt och väntade. han höll nog på att försöka reda ut sina känslor för vad som hänt...
Hungriga var vi...Vi hade inte ätit sen tidigt på morgonen.
När vi fikat klart och ringt till våra familjer och berättat vad som hänt, går vi tillbaka till Neonatal och Jonna....
När vi kommer in står åter teamet där och kämpar med Jonna...Hennes hjärta hade stannat igen, men denna gången var de redo.
Nästan 10 minuter tog det denna gången innan Jonna valde livet....
Utan tvekan den värsta upplevelsen i mitt liv!
Läkaren tog oss till ett enskilt rum och frågade - OM det händer igen....Vad vill ni att vi ska göra....Hon kommer att få stora skador på hjärnan.
Vad vill ni att vi ska göra? Vad vill ni att vi ska göra? RÄDDA HENNE FÖRSTÅS! Det var min reaktion. Och mitt svar.
Men läkaren sade- Ni behöver inte ta beslutet...Jag gör det.OM det behövs.
Min GUD vad rädd jag var det dygnet! Jag kunde när som hellst förlora mitt nyfödda barn.
Läkaren lämnade inte Jonna det första dygnet...trots att hans pass var slut för länge sen.
Togs sig tid att äta en snabbis på Mc Donalds 12 på natten. Du underbara läkare!!!!
Aldrig glömmer jag dig!
Det kom inga fler hjärtstopp. Tack Gode Gud!
Nu började ett febrilt arbeta av barnläkare och specialister med Jonna.
De kom fram till att den klaff som ska slå till när man föds så att blodet vänder och kan syresätta hjärnan
genom normal andning, inte gjort så förrän efter första hjärtstoppet.
Hon hade utvecklat Celebral-Pares (CP)i form av tetraplegi dvs påverkan på både armar och ben.
Bristande tillväxt i hjärnan.Ringa volontär motorik och starkt nedsatt sy.
De första veckorna pendlade vi två gånger om dagen mellan Kalv och Borås. Jag hade storebror som då bara var 9 år hemma
och en hund (Bingo) som var rädd för åska. Dessutom åt inte hunden om jag inte var hemma... Så det blev till att åka...
Det var en jobbigt tid, både psykiskt och fysiskt. Och ekonomiskt.
Men Jonna visade sig vara en stark tjej, så efter en vecka fick hon ligga i "vanlig" barnsäng (plastbalja), utan resperator, kuvös och slangar.
Så stolt jag var över denna underbara tjej!
Men lyckan varade inte så länge...Hon ville inte suga och därmed var det att kämpa kämpa.
Vi kämpade , men framför allt personalen på Neonatal... De provade olika nappar. Beställde specialnappp från Danmark
om hopp om att hon skulle vilja börja suga. men nej.....Det blev en operation till slut.
Slangen opererades fast i magen på Skövde lasarett. Och Jonnas pappa var med henne.
Det visade sig senare att de opererade in fel storlek....till vuxna!
Nåväl...det där fixade läkarna på Drottning Silvias sjukhus i Göteborg till senare
när de bytte ut slangen till en "knapp". Nu kunde jag sköta Jonna mycket lättare utan att riskera fastna i den där hemska slangen!
Jonna var 5 ½ månad när hon blev utskriven från Neonatal i Borås.
Nu började nästa pärs.......
Nya kontakter skulle tas med barnavdelningen, barnhabiliteringen, kommunen, distriktsköterskan osv.
Det var möten till höger och vänster och i detta skulle jag hinna ta hand om sonen, hunden, trädgård, hemmet, osv
och dessutom försöka få en lite vilostund, nån gång på dygnet. Jonna sov väldigt lite!
Ofta satt jag upp på nätterna med Jonna och virkade..... ett överkast till dubbelsäng och ett par gardinlängder
blev det bla. Lärde mig att sticka strumpor också till slut!
Några gånger i veckan fick vi åka till Borås för olika möten på olika platser med olika personer...
Jonna visade sig vara överkänslig mot bla förkylningar, så den första förkylningen höll på att ta hennes liv.
Vi turades om att ge Jonna 2 ml vatten var femte minut en hel natt, men hon fick bara upp det igen ...
På morgonen var inte Jonna kontaktbar .....Ambulanstransport i ilfart till Borås. Där hamnade hon på IVA
med fem olika dropp. Efter några dagar var hon ok igen och fick åka hem. Så här höll det på ett bra tag.
In akut och hem igen.
När hon fyllde två år låg hon på operationbordet igen. Denna gången var det ljumskarna som blivit förkorta.
Jonna var gipsad en månad i denna ställningen.
 |
Men sen blev hon betydligt bättre. Resultatet blev som natt och dag! Väldigt bra!
Idag tränar och kämpar vi för att inte behöva operera igen.
Stå träning i olika ställningar (hjälpmedel) med ortoser på fötterna för att få den rätta vinkeln.
Gymnastik så fort tillfälle ges.........
Jonna kan ännu inte sitta eller stå själv. Inte heller vända sig från en sida till den andra utan hjälp.
Hon kan inte äta själv eller tugga, men svälja kan hon! Vilket läkarna trodde inte skulle komma i hennes utveckling.
Ibland har läkarna fel.............De trodde hon skulle bli ett "paket"
(mina ord, ej deras. de använder krångligare ord än paket)
Men jag vägrade acceptera detta och har gått emot strömmen.
Hon fick lära sig svälja lika tidigt som andra barn, samma pure' som andra barn, fast i mycket mindre mängd.
Hon fixade det! Kanske kunde hon lära sig stå med hjälp? Japp! det gick det med....Om än vingligt!
(Jonna med mormor)
Hennes syn var mer än usel......nästan blind, ingen vidvinkelsyn, dålig reflex.
Idag ser hon iallafall 5 meter (testrummet är inte längre än så) och hon har vidvinkelsyn, men inte 100 % utvecklad.
Och hon kan se färger. Men synen är fortfarande så dålig att glasögon inte hjälper.
Hon har inget ordspråk, men ett starkt begränsat kroppsspråk har hon. Hon är ganska lätt att förstå ändå.
Och hon kan charma dig ända in i själen om du inte ser upp!
Hon har extremt bra hörsel...Att försöka smyga sig på denna damen är bara löjligt.....Hon registrerar dej snabbt,
även när hon sover! Kan vara ganska besvärande för oss andra i huset om vi skulle
glömma hennes sömnmedicin. Hon vaknar för lilla minsta ljud. Och flinar stort!
Men vem kan vara arg på en sån här ängel?
 |
Numera har Jonna fått epilepsiliknande anfall som allt som oftast har krävt helikopter eller ambulanstransport.
Hon har varit på väg "till andra sidan" flera gånger.
Idag klarar vi av kramperna bättre, men de är så jobbiga för mej, att jag är nära att knäckas varje gång.
Varje människa har en gräns för hur mycket man orkar bära och min ligger här någonstans.
Att om och om igen vara nära att förlora sitt barn.............Ja den smärtan och skräcken går inte att beskriva.
Att dessutom ha den i sin vardag..........Att när som hellst kan hon få ett krampanfall och det kan vara över....
Hennes kramper kommer oftas när hon sover, vilket innebär att den som har Jonna på natten bara får sova lätt.
Ständigt vakande med ett öra.
Tänk om jag kunde utbilda någon av hundarna till servicehund!
Vilken fantastisk hjälp hade det inte varit?
Min prinsessa... julafton 2005
Hä